Alimentação, um medo terrível...

Olá!!!!
Hoje estou aqui pra contar o que aconteceu recentemente. A Manuella está crescendo , mas, esse mês ela ganhou pouco peso, menos do que nos outros meses e ca estou eu aflita!!!! O Ped. vendo minha aflição liberou pra ela tomar Sustagem Kids com o leite, suco e papinha de frutas. Espero que funcione e ele também passou Protovit ao invés de Ad-Til e vitamina c, ele disse que é um polivitaminico que ja contêm tudo que ela precisa. 
Tenho muito medo de dar alimentos mais sólidos ou pastosos pra ela por conta do palato estar aberto, dá impressão que vai entrar tudo e sufocar ela..............
Chego a suar frio de tanto medo, mas enfim, estamos indo, 1 dia de cada vez, 1 pouquinho por vez, tudo bem devagar!!!!
Hoje recebi o carinho e a admiração de uma senhora de 70 anos, me senti honrada e muito feliz!! Ela disse que estava muito feliz em saber que sou tão boa mãe e tão carinhosa e atenciosa com minha pequena!!! É a Rosinha, madrinha do meu maridão que amo demais!!!! Enfim quando eu penso que estou ensinando eu é quem aprendo muito a cada dia com a Manu!!! Aprendo todos os dias a amar, ter paciência, ver a felicidades nos mínimos detalhes e nas mínimas conquistas, tudo isso a pequena Manuella está me ensinando e muitas outras coisas. Tão pequena e já me dando umaa lição de como aprender a lidar com as dificuldades!!!!
 TE AMO MINHA PEQUENA GUERREIRA!!!

Manú cresceu....

Minha gatinha está crescendo e graças a Deus está indo bem!!! Finalmente ela está com 4 kgs e chegou nos 56 cm de altura. Comparando com o seu nascimento ela vai de vento em popa!!!!
Quando levei ela ao Centrinho em Bauru descobri que a salvação dela é o freio da língua que é curto e impede que a língua obstrua totalmente a garganta, por isso ela está tão bem, se não fosse assim, provavelmente o quadro clínico dela seria terrível!!!  Deus me livre!!!
Bom a semana que passou a levei para ver os resultados dos exames no geneticista, Dr. Benjamim Heck da embrioconsult, médico muito bom e renomado,pôde constatar que a Manu tem um cromossomo a mais na formação do seu DNA e por isso desenvolveu a Sequência de Pierre Robin. Não existe um nome  específico para esse cromossomo a mais, mas ele me explicou que nós não podemos ter a mais nem a menos, somente a quantidade exata. O
 corpo humano realmente é um mistério!
Agora eu e o papai dela teremos que fazer o exame também e depois um exame que custa R$ 3000,00 e o convênio não cobre, vamos ter que brigar!!Esse exame detecta os problemas futuros que ela poderá vir a ter por conta desse cromossomo a mais que ela tem, ele é considerado um marcador no seu DNA.
 Agora vou ter que correr atrás de um odontopediatra para ver a parte do queixo embora no Centrinho foi dito que não precisaria me preocupar com isso agora! 
Bom, assim nós estamos caminhando para fazer tudo que pudermos para que  a Manu tenha uma vida normal e feliz!!!   

             

Crescimento....

Olá!!! Faz tempo que não posto aqui, a correria não deixa!!! A Manuella está cada dia mais sapeca! Não quer mais ficar deitada, curiosa demais, rs! Conversadeira que só ela!!!kkk... É guuu pra cá, uuuuu pra lá!!! Uma graça!!!
Fomos ao oftalmo e graças a Deus mais uma preocupação se foi, a dúvida se ela enxergava ou não por causa da SPR, ele disse que ela enxerga muito bem, que direciona os olhinhos mais certinho do que necessita pra idade, 3 meses já!!! Agora só resta a questão do neuro e do otorrino pra ver o que faremos a respeito da secreção em seus ouvidos!!!
Abaixo coloco um site que explica um pouco os problemas relacionados a parte de ouvido, nariz e garganta pra quem tem uma criança com alguma anomalia cranio facial como a fenda palatina por exemplo: http://www.caif.saude.pr.gov.br/modules/conteudo/conteudo.php?conteudo=95

Dêm uma olhada, é bem interessante!!!!

Minha cotoca ta muito sapeca!!!!!! Adoro!!!!

Dia das crianças???!!!!!

     Oi gente!!! Não estou mais escrevendo tanto porque não tem muitas novidades. A medida que as coisas forem acontecendo eu virei postar.
Mas então, ontem foi dia das crianças, mas que raiva, ficamos em casa, brinquei com a Manu o dia todo, nós íamos ao clube mas com o tempo assim  ( frio e chuvoso ), tenho muito medo que ela pegue uma gripe, ela já tem muita dificuldade pra respirar, imagine se ela pegar uma gripe e entupir o nariz ou inflamar a garganta??? Não quero nem pensar!!!
A vovó Elza comprou um biquini  e chapéuzinho pra Manu, já pensou???!!! Aiai, vai ser demais!!! Não vejo a hora de estrear e ver aquelas perninhas de fora....

Centrinho!!!

Oi gente!!!!
Fiquei alguns dias sem escrever porque eu estava sem net!!!! Fiquei com muitas saudades de escrever no Blog da Manu!!!!!
Bom dia 26/09/12 fomos ao Centrinho em Bauru!!! Meu Deus, que sufoco, mas o esforço vale a pena. Chegamos lá no horário que estava marcado, as 7 hrs da manhã. Todos são muito atenciosos, as enfermeiras, os médicos, enfim, todos. A Manu passou em mais ou menos 11 consultas, reviví toda aquela sensação de UTI que passei com minha pequena!!! Muito difícil!!!! Mas, graças a Deus, todos os médicos disseram que ela está ótima, que não há necessidade de ficar indo até lá. Ganhei os parabéns do Nutrólogo pediátrico que me disse que pra uma criança com SPR a Manu está ótima!!! Fiquei super feliz!!!! Disseram que ela está sendo muito bem acompanhada aqui em SP e já marcaram a cirurgia dela pra quando ela fizer uma ano de idade!! Ela vai ter que estar com uns 8 kg mais ou menos pra poder fazer a cirurgia, a fono de lá me encinou alguns exercícios pra ja quando ela estiver com uns 7 ou 8 meses ir fazendo com ela que é o exercício de fala pra ela não ficar com aquele soquinho na hora de pronunciar algumas palavras como aquelas crianças fanhas! Muito legal! Fizeram testes com outro bico de mamadeira de silicone universal da Neopan e ela aceitou bem. Então vamos sair do bico de látex da Lilo e usar este de silicone.
Nossa ví muitas crianças com problema de Lábio Leporino, Sequência de Pierre Robin,...
Nossa conhecí um bebê, o Bernardo, ele é de Maceió, coisa mais linda!!! Bem gordinho, uma delícia!!!Enfim, correu tudo bem, graças a Deus!!! Deus e´muito bom na nossa vida!!!
Ahh, hoje coloquei brinquinho na Manu. Imaginem como ela ficou!!! LINDA!!! Parece aqueles bebês da Estrela !!!! Adooooooooro!!!! Logo mais coloco fotos!!!

Preocupação...

Olá!!!
 Minha pequena guerreira completou 2 meses de vida!!! Ai que alegria!!!
Parece mentira que já passou todo esse tempo!!! Isso, porque o tempo que ela ficou na UTI parece que não existiu.Lá dentro a gente não vê a vida passar, só fica observando seu bebê esperando a cada passada do médico, ele dizer : "Hoje seu bebê vai pra casa!!"
É muito angustiante!!! 
Ontem eu a levei ao Geneticista, um médico muito renomado formado nos Estados Unidos. Ele faltou examinar a Manu pelo avesso, ao final da consulta, ele disse que eu só deveria me preocupar com a parte da SPR (céu da boca, queixo e a língua), ele disse que tem que fazer uma investigação do porque ela está com peso e crescimento atrasado!!!! Isso porque ele não viu quando minha pequena nasceu!!! kkk
Bom, ele pediu muitos exames  e pediu uma avaliação do oftalmologista!! Pronto, já me deixou com a pulga atrás da orelha!!!! Mas vamos aguardar né!!!

Ansiedade ta corroendo os nervos, ta chegando o dia de ir a Bauru!!! Que Deus va na nossa frente guiando nossos passos e as mãos daquele médicos!! Amém!!!

Operação sorriso...

A ONG Operação Sorriso oferece 60 vagas para cirurgias corretivas gratuitas de lábio leporino e fenda palatina no Brasil. Para se candidatar basta comparecer dia 24/09 em Santarém, Pará. Alojamento gratuito para moradores de fora de Santarém. Ninguém merece viver com uma deformidade facial corrigível.

Próximo Programa-Humanitário: Santarém do Pará

www.operationsmile.org.br

No dia 24 de setembro de 2012, a ONG Operação Sorriso realizará um programa humanitário na cidade de Santarém, no 

Consulta na Fono...

Olá!!! Hoje estou passando por aqui pra contar como foi a consulta da fono com a Manu. Graças a Deus ela está ótima. Ganhei vários elogios porque a fono disse que estou me saindo muito bem, a Manu está ótima, mais gordinha, cresceu, está muito bem adaptada, mama direitinho, quase não está engasgando, ta uma fofa! Agora ela está começando a pronunciar sons como se quisesse conversar.
A fono me disse que muitas mães que vão ao seu consultório estão perdidas sem saber nem por onde começar, me disse que a iniciativa de fazer este blog foi muito legal e que ajudaria muitas mães com o mesmo problema.
Ela me passou alguns exercícios pra fazer com a minha pequena como, passar o dedo por dentro da buchecha deslizando o dedo do fundo para a frente da boca (3 séries de 3x de cada lado), passar o dedo na língua dela do fundo para frente 3x e parar e repetir algumas vezes, puxar deslizando os dedos o queixo dela impulsionando para frente algumas vezes também sem fazer muita força para forçá-la a lembrar de fazer isso sózinha, mas claro que isso só se consegue com a repetição diária dos exercícios e sempre usar as luvas cirúrgicas para facilitar e evitar que machuque a boca da criança.
Todo o progresso que a criança consegue, nessa fase de bebê, é muita responsabilidade e insistência da mãe, com muito amor.
Finalmente chegou a carta tão esperada do Centrinho de Bauru confirmando a avaliação da Manu para o dia 26/09, estamos muito ansiosos mas também muito agradecidos a Deus por termos conseguido essa resposta tão rápido. Tenho Fé que tudo correrá bem e que Deus vai nos ajudar e preparar condições pra que nós possamos fazer o que for necessário para a recuperação da minha pequena.

Síndrome ou Sequência de Pierre Robin...

A seqüência de ROBIN, também conhecida como síndrome de Pierre Robin, é
descrita na  literatura  como uma patologia neonatal  caracterizada pela  tríade: 
micrognatia, glossoptose e fissura palatina. Embora seja este o conceito mais comum  
encontrado para  tal  malformação,  ainda existem  controvérsias  tanto  sobre  sua 
definição quanto sobre sua etiologia. A micrognatia (hipodesenvolvimento mandibular) 
e a glossoptose (deslocamento posterior da língua que causa obstrução na faringe) são 
as  duas características consensuais  presentes  na definição de  todos  os  autores 
pesquisados. A  fissura palatina,  por  sua  vez,  constitui  um  achado  comum, mas não 
constante na opinião de Martinelli e Martinelli (1991). Segundo Altmann (1994) e Lopes 
e González (1998), a  fissura palatina em forma de “U” ou “V” está presente em 60% a 
80% dos casos. Contradizendo estes dados, o estudo realizado  por Marques (1995) 
demonstra  serem   raros  os casos  de  seqüência de  ROBIN  sem  fissura de palato. 
Altmann  (1994)  acrescenta outras características  encontradas  nesta  malformação: 
obstrução respiratória, fissura submucosa e  retardo mental (em baixos percentuais) 
destacando a elevada  incidência de palato ogival na presença ou não de fissura de  
palato.

Nos portadores de seqüência de ROBIN isolada os problemas iniciais parecem 
restringir-se às dificuldades alimentares e às dificuldades respiratórias, conseqüentes 
da obstrução aérea.  Segundo  Marques  (1995),  a deficiência de  crescimento e
desenvolvimento normalmente observados nestes bebês está relacionada à gravidade 
da obstrução do fluxo de ar.

Clinicamente,  estes sinais se expressam  por respiração estridente,  crises 
recorrentes de cianose, protrusão da porção superior do tórax e retrações do externo 
em função da dificuldade respiratória. A alimentação deficiente, fruto das dificuldades 
de deglutição,  pode  induzir  à desnutrição.  Freqüentemente ocorrem  engasgos  e 
vômitos e, não raro, observa-se casos de broncoaspiração.

A  tríade de anomalias  e o quadro  clínico  resultante desta  já haviam  sido 
descritos  na  literatura quando,  em  1923,  o estomatologista  francês  Pierre  Robin 
introduziu o  termo glossoptose para definir  a queda da  língua  sobre a hipofaringe, 
causando a obstrução das  vias  aéreas.

Esse é só um trecho de um enorme estudo de teses!!! Visite este site e leia o quanto puder!!!

http://www.cefac.br/library/teses/be9edde4b9af606719e66e5099f5afbb.pdf

Um pouco mais sobre palato....

Desenvolvimento do palato

O  palato  tem  origem  no processo palatino primário  (ou  mediano)  e nos 
processos palatinos secundários (ou laterais). O processo palatino primário surge da
intermaxila e  corresponde à porção  situada na região mais  anterior  do palato,  onde 
futuramente  irão  formar-se os  quatro  incisivos superiores. O  processo palatino 
secundário é  formado anteriormente pelo palato duro e posteriormente pelo palato 
mole, tendo procedência das faces dos processos maxilares, de onde desenvolvem-se 
duas lâminas palatinas. Estas lâminas crescem, inicialmente, no sentido vertical e de
cada lado do broto lingual. De acordo com Garcia (1991), em torno da sétima semana 
de vida intra-uterina, sofrem uma mudança de noventa graus e seu crescimento tornase horizontal.  A  mudança de posição dos  processos  palatinos  de  vertical  para 
horizontal, provavelmente, envolve os movimentos da língua e dos processos palatinos, 
segundo Moyers (1988). A partir de então, as lâminas cruzam-se por cima da língua, 
aproximam-se da  linha  média e  fundem-se, formando a  rafe palatina. Quando os 
processos  palatinos secundários  unem-se na  linha  média,  a  sua porção anterior 
também une-se com o palato primário, determinando uma fusão em forma de Y, que 
ocasiona a diferenciação de um orifício. A este orifício, situado o logo atrás dos futuros 
incisivos superiores,  dá-se o nome de forame incisivo. A fusão das lâminas palatais 
ocorre por volta da décima segunda semana gestacional e se completa com a união   da úvula e do palato mole,  que não sofrem ossificação. Em  torno  da  vigésima  semana gestacional  o  septo nasal  desenvolve-se no
sentido  craniocaudal  até atingir  o palato. O  processo de fusão do palato mole e da
úvula ocorre neste  mesmo período  formando,  então,  o arco  maxilar. Originárias  da 
única  cavidade estomodial,  com a  formação do palato,  a  cavidade nasal  fica 
definitivamente separada da cavidade oral.


Este site de teses é bem interessante visitem!!!
http://www.cefac.br/library/teses/be9edde4b9af606719e66e5099f5afbb.pdf

BERA dia 24/09/2012

Olá!!! Como eu tenho muitas dúvidas sobre como e o que é esse exame, pesquisei e postei aqui pra quem se interessar.

                                

Audiometria de Tronco Cerebral (BERA)  

BERA é um exame digital que analisa o potencial evocado auditivo(uma resposta emitida pelo nervo auditivo ao ser percorrido por um impulso nervoso que neste caso é desencadeado por um som). O ouvido humano está ativo vinte e quatro horas por dia quer o indivíduo esteja acordado, dormindo ou sob efeito de sedativos e mesmo anestésicos. Para que o impulso nervoso seja desencadeado é necessário que o som chegue ao tímpano, percorra os ossículos do ouvido (martelo, bigorna e estribo) e chegue à cóclea, onde a energia mecânica é transformada em energia elétrica e assim “começa” o impulso nervoso.À medida que o impulso nervoso caminha pelo nervo auditivo para chegar ao cérebro ele vai gerando um potencial (chamado de potencial evocado auditivo) que é captado pelo equipamento conectado à pessoa e transformado em dados que são armazenados na memória de um microcomputador para posteriormente serem analisados e transformados numa curva que é interpretada pelo médico.Assim, o BERA pode ser realizado em qualquer idade, desde recém-nascidos até idosos, acordados, dormindo (sono natural ou anestesia geral) ou em coma.Realização do BERA: O paciente precisa ficar imóvel (acordado, sedado ou sob anestesia geral).

Indicações no caso de recém-nascidos:

1. O Joint Committee on Infant Hearing da American Academy of Pediatrics enumera os Fatores de Risco para deficiência auditiva:

· Apgar inferior a seis no quinto minuto;

· História familiar de deficiência auditiva congênita;

          Ruído da UTI neonatal e da incubadora

· Infecções neonatais STORCH (SIDA, Toxoplasmose, Outras infecções tipo sífilis, Rubéola, Citomegalovírus, Herpes sistêmico);

· hiperbilirrubinemia – encefalopatia bilirrubínica;

· septicemia neonatal/meningite;

· hemorragia intraventricular;

· convulsões ou outras doenças do sistema nervoso central;

· anomalias craniofaciais;

· espina bífida;

· defeitos cromossômicos;

· uso de drogas ototóxicas; p

· peso abaixo de 1500 g;

        · ventilação mecânica por mais de cinco dias.

2. Na encefalopatia bilirrubínica há alteração de PI-V que associada à bilirrubinemia pode ser um indicador precoce para exsanguineotransfusão.

3. Observa-se no lactente: no primeiro quadrimestre há um elevado grau de disfunção auditiva por imaturidade das células auditivas; no segundo quadrimestre há alto índice de normalização; no terceiro quadrimestre apenas 5-10% permanecem com deficiência auditiva.

 Para a triagem de recém-nascidos, o BERA, apresenta vantagens como: o uso de estímulos menos intensos, próximo ao limiar, tornando possível detectar formas mais leves de deficiência auditiva; a capacidade de detectar perdas auditivas unilaterais e bilaterais e o uso de uma medida fisiológica que depende de uma resposta sensorial. As limitações da técnica incluem o custo e a natureza sofisticada da instrumentação.

Uma criança que não passa na triagem do BERA no berçário de terapia intensiva deve ser retestada posteriormente sob condições mais favoráveis.

Desta forma, avalia-se a integridade neural das vias auditivas, da sua porção periférica até o tronco cerebral, detectando perdas auditivas leves a profundas, unilaterais ou bilaterais.

Além do aspecto auditivo, este exame nos dá informação sobre a condução do estimulo apresentado avaliando assim a maturidade neurológica do neonato, pelo tempo de latência de suas respostas.

Luta diária!!!

Bom Dia!!!

Hoje, acordei com uma enorme ansiedade  e nervosismo! Cada dia que passa, se aproxima mais a nossa ida ao Centrinho em Bauru!!!! Não aguento mais  ver minha pequena nesse sofrimento para respirar quando mama, se sufoca, ronca demais quando respira e ainda pra ajudar essas cólicas que parecem um sofrimento eterno. Olho pra ela e, as vezes, chego a me peguntar qual o seu pecado, porque passar por esta situação sendo tão pequenina? Se sou eu que tenho que aprender algo, porque ela é que tem que passar por tudo isso? Para muitas pessoas de mente fraca esse seria um momento de revolta com Deus, mas ainda bem que com todos os meus anseios, sou uma pessoa otimista e com muita Fé! Eu entro nessa paranóia e eu mesma saio dela!!!! rs... Acordei ainda de madrugada e me coloquei a ver vídeos sobre o assunto e ler reportagens e matérias, e , não tem jeito, quando percebo já estou chorando e me emocionando vendo a capacidade que ainda muitos seres humanos tem de amar! O mundo não está de tudo perdido!!!! Ainda há amor entre pais e filhos, e nesse caso ou em outros piores, que amor!!!! Amor capaz de superar barreiras, preconceito, o amanhã incerto em saber se tudo vai ficar bem, se seu filho vai ser feio ou bonito, vai falar, vai ouvir...!!! Enfim uma gama que se abre a cada dia de novos exames e por consequência, novas descobertas...!!!! Mas não podemos nos deixar abater, porque se nós pais perdermos a esperança, qual o aprendizado que daremos aos nossos pequenos??? Temos que acreditar que tudo vai ficar bem pra ue eles, nossos pequenos guerreiros, também consigam acreditar nisso!!!Minha Manuella tem o meu amor  e minha admiração incondicional, e outros como ela também, porque mesmo sem ter consciência já estão sendo preparados desde pequenos a guerrear grandes batalhas nesse nosso mundo de lutas e mais lutas!!!

PARABÉNS!!!!! A todos os bebês e seus pais, guardiões e escudeiros, que os defendem e seguem numa buscainsessante a solução e cura dessa dor !!!!

Reportagem do Programa Hoje em Dia sobre Fissura Labio Palatina!!! Muito bonita!!!

Reportagem sobre fenda labio palatina...

DESAPARECIDOS:
Coloque no seu Blog!
DivulgandoDesaparecidos.org

Desabafo.....

Bom, hoje vim aqui pra desabafar um pouco!!! To bem cansada! Minha pequena ta na fase das cólicas e exige uma atenção além da que já tenho que ter por causa da fenda palatina. Fui na APAE hoje, e lá, quando fui trocá-la aconteceu algo que nunca havia ocorrido, saiu muito leite pelo nariz e pela boca e ela ficou sufocada e eu fiquei suando frio, desesperada! É horrível você ver seu bebezinho, tão indefeso passando por isso. Fiquei bem mal!!! Levei a Manu no cirurgião plástico, mas não adiantou ele indicou um outro cirurgião porque ele não faz mais esse tipo de cirurgia, me disse que o convênio está muito desfalcado de profissionais para formar uma equipe que faça o acompanhamento desses casos. Me disse também que se eu conseguir levá-la para o Centrinho em Baurú que seria a melhor coisa a acontecer. Graças a Deus eu já consegui uma  consulta pra ela no final desse mês. Bora pra Baurú!!!! Comecei a me comunicar com uma mãe pelo face. O bebê dela tem a mesma coisa a diferença é que pessoas importantes faltaram para ajudá-la nesse processo tão difícil que é cuidar de um bebê com fenda palatina. Mas foi muito bom saber que tem outras mães que passam ou já passaram por isso e que deu tudo certo, porque a gente acha que é só nós que passamos, mais ninguém. As vezes falta força, coragem, mas não tem como desanimar, como voltar atrás. Dia 24/09 ela vai fazer um teste chamado BERA, pra ver a audição dela como está porque no teste da orelhinha deu falha por 2 x.To muito preocupada e dia 05/09 ela vai passar no cardiologista pra ver o sopro como está indo. Nossa é um stress total. Mina as forças, o emocional,...
Mas vamos seguindo em frente e pedindo a Deus que olhe por minha pequena e por nós, que Guie nossa caminhada e nos ajude nessa jornada rumo as vitórias de Manuella.

O cansaço e a esperança....

Hoje resolvi desabafar um pouco! O cansaço é grande! 
É muito difícil ter forças o tempo todo pra superar um dia de cada vez. Tem dias que minha pequena tem mais dificuldade de respirar, ela fica muito cansada e ai por causa da fenda o leite sai demais pelo nariz. Meu coração chora por dentro do meu peito ao vê-la assim. Parece que aqueles olhinhos me pedem socorro em silêncio. Ouvir a sua respiração, por vezes, forçada por causa da glossoptose ainda me da falta de ar, como se eu também não conseguisse respirar, essa noite foi bem difícil!!! Mas em meio a tanta coisa triste, tem coisas boas também, a minha pequena engordou e cresceu. No último dia 24/07/2012 foi a consulta dela com o pediatra e ela estava com 2410kg e 47cm. Fiquei muito feliz!!!! O pediatra deu parabéns pra Manú !!!!
Ufa !!!!! É um alívio né!!!

Com as minhas pesquisas na net, descobri que existem duas ótimas técnicas para a cirurgia que ela terá que fazer no céu da boca. Uma é a Técnica de Furlow e a outra é a Técnica de Von Langenbeck, vamos ver qual é a que ela fará. A ansiedade da espera de alguma novidade é terrível. Mas dizem que onde há Fé há Esperança né!!!! Temos que crer e não desanimar diante dos obstáculos e esperar que um dia seja melhor do que o outro.

Tecnica de Furlow

Tecnica de Von Langenbeck

E NO OUTRO DIA......

Acordei bem cedo no dia seguinte e queria sair correndo, mas, claro que as enfermeiras não deixaram né!!!! Mas assim que pude, tomei um gole de coragem e parti rumo aquela UTI. Meu corpo todo tremia e meu coração faltava sair pulando pela boca, quando cheguei na porta ví inúmeras incubadoras e meus pés não tocavam mais o chão. Tudo rodou e a enfermeira logo me orientou até minha filha, foi aí que pude vê-la,alí, dentro daquela caixa transparente, não podia tocá-la, nem beijá-la e nem sentir seu cheiro... Ai que dor dentro do peito, ainda me emociono ao relatar tudo isso, e naquele dia não foi diferente, não pude conter minhas lágrimas de desespero. A partir daí não queria saber de descansar ficava ali enquanto me permitiam. Meu marido passou sua licença paternidade, (  5 dias), ao meu lado, quando eu soube que ia acabar e ela estava alí ainda estremecí.Minha alta chegou, e junto a notícia de que Manuella teria que ficar internada sem previsão de alta pois não conseguia se alimentar VO, ( via oral), e era muito pequena, com baixo peso. Me fiz de forte, mas ao deixar ela naquela incubadora, com aquela sonda na boca e aquele monte de sensores pra ver o coração e a saturação, na porta daquele hospital eu desabei.  
Fui embora já me preparando para o dia seguinte.  Mau dormi, mas, no dia seguinte estava la, pronta pra batalha. Assim se passaram 19 dias de muita luta, dor e sofrimento. As únicas coisas que amenizavam eram as conversas com outras mães, ver inúmeras crianças com problemas seríssimos superando cada dia, os médicos super competentes e aquelas enfermeiras do Hospital da Luz da Vl. Mariana que são anjos colocados alí para nos ajudar! No dia 05/08/2012 minha pequena Manu teve alta com 1925kg e os mesmos 43cm, mas mamando na chuquinha da Lilo com bico de látex, que foi a que conseguimos adaptar melhor a fenda que  ela tem e tomando leite artificial, sim, porque esse é um outro grande problema! Eu tirava leite para ser oferecido a ela no hospital, mas devido ao grande nível de stress e cansaço, meu leite praticamente secou. Mas enfim, fomos para nossa casa e aí começou outra luta. Partimos em busca de marcar consultas e fazer todo o acompanhamento que ela necessita. Graças a Deus a Amil oferece um programa que se chama Viva Cuidado Total, com profissionais para nos auxiliar nesse processo de desenvolvimento da criança com algum tipo de problema. Fui aconselhada a entrar em contato com o Hospital de Reabilitação de Anomalias Cranio-faciais da USP na cidade de Bauru/SP, o famoso centrinho. Segui o conselho e agora estamos aguardando o retorno, mas as enfermeiras que atendem lá são muito prestativas e atenciosas.


Ao passar dos dias eu irei relatando aqui os acontecimentos pois sei que como eu, muitas mães devem se desesperar ao saber que seu bebê nasceu assim.

Quando tudo começou...

Esta sou eu, Gizelle, mamãe da Manuella, ou Manuzinha, como muitos a chamam! Meu sonho de ter uma menina finalmente se tornaria real. ;minha gravidez foi muito desejada e esperada!!!! Tudo corria perfeitamente bem, até que com 37 semanas de gestação, o obstetra me pediu um ultrassom de final de gravidez e veio a notícia, minha bebê estava com 37 semanas pela DUM e pelo exame com 31 semanas pois seu tamanho e peso eram inferiores a referência dada, ela estava no exame com apenas 1800kg. Entrei em choque e corri pro médico que me pediu um ultra com Doppler e fluxometria colorido, fiz no outro dia bem cedo e ai veio a confirmação, a médica que fez o ultra me mandou ir o mais rápido possível ao meu médico. Chegando la, mesmo não sendo minha consulta ele me atendeu e vendo meu exame me encaminhou com urgência máxima ao Hospital da Luz, em São Paulo, que, rapidamente me encaminhou para o CC, até ai tudo bem , eu estava muito preocupada mas enfim aguardava minha pequena chegar ao mundo. As 23:33 hrs do dia 17/07/2012, nasceu minha pequena guerreira. Linda mas pequena, me mostraram rapidamente  e disseram que tinham que leva-la, logo em seguida veio a pediatra e soltou a bomba: Sua bebê tem Fenda Palatina e micrognatia ( abertura no céu da boca e queixo curto ou retraído). Meu mundo desabou ali mesmo, naquela mesa de parto. Não sabia nada sobre o assunto, só que era algo sério e logo pensei que ela também tinha o Lábio Leporino, apaguei e fui pra recuperação pós parto. Quando acordei, só queria ir logo pro quarto pra poder ver minha bebê.Que dia terrível !!!! Quando fui pro quarto descobrí que ela não poderia ir pois estava na UTI NEO, este nome parecia um letreiro de outdor caindo sobe mim. Me jogou no chão!!!! Tive que suportar a angústia até poder ver minha pequena. e como estava sonolenta devido a medicação apaguei.