Susto........

ola! mais uma vez volto aqui depois de algum tempo pra contar novidades. Depois de muito tempo de luta com o peso e o intestino da Manu resolvi ligar para o Centrinho em Bauru numa sexta e pra minha surpresa,  a efermeira me perguntou se eu poderia ir na segunda pra internar a Manu! Quase cai dura aqui ! Mas eles falaram que ela estava com o peso muito baixo pra idade dela, 9 meses e com 4,500 kg.  Fomos pra la e a Manu ficou por 1 semana. Fizeram todos os exames e graças a Deus o SPR dela é grau 1, descobrimos q ela tinha uma estenose no bumbum e por isso nao conseguia evacuar direito e agora esta com sonda nasogastrica para ganhar peso e esta funcionando. Ela ja arrancou a sonda por 2 x e eu tive que passar dinovo, aff, terrivel ! Bom, por enquanto é isso ai. Em breve conto mais. 

Mais sobre a evolução da Manu!!!!! :(

Hoje meu anjinho está completando 9 meses de vida e de muitas lutas!!! Não está sendo nada fácil, mas, na medida do possível, vamos caminhando um passo de cada vez. Hoje consegui um encaminhamento para uma avaliação da Manu no Hospital Municipal Menino Jesus de São Paulo, que segundo uma pediatra que a atendeu no PS do Hosp. da Luz, tem a melhor equipe de São Paulo em quesito de Buco-Maxilo, então vamos tentar né!!!   Fiquei decepcionada ao ver o peso da Manu, porque após 1 mês praticamente ela ganhou apenas 290gr., em contrapartida, eu também não poderia esperar muita coisa porque ela teve uma crise de constipação intestinal ao introduzir em sua alimentação o " bendito leite Ninho", não que o leite seja ruim, mas muitas crianças não se adaptam, ai a coitadinha sofreu demais, quando percebi passei para o leite integral de caixinha , de marca boa , é claro, e comecei a dar Naturett, aí ela foi melhorando, mas hoje, o pediatra falou que antes de 1 ano é um veneno dar leite de caixinha pro bebe e receitou Milupa da Danone que é mais em conta,  o Aptamil eu não tenho mais condições de manter porque estou sem trabalhar e a baixinha adora um tete viu!!! rs O Naturett ele manteve em dias alternados. Também descobrimos que a Manu tem a clavícula direita fraturada e uma suspeita de um desvio congênito na coluna!!!!! Aiai.... e tudo passa, tuuudddoooo paaaaasssssaaaaraaa.....rsrsrsrs
Agora acho que essa pequena vai voltar a ganhar peso!!! Eu ia postar algumas receitinhas mas estou muito cansada. vou deixar aqui na lateral o link do Hosp. Menino Jesus que citei. Abraços.

Algumas frustrações e poucas alegrias!!!

Olá!!! Tanto tempo sem escrever por falta de tempo e de ânimo!! rs Muitas coisas aconteceram!!! Manuella Pegou bronquiolite, que trem é esse??? (A bronquiolite ocorre devido a inflamação nas pequenas vias aéreas dos pulmões, os bronquíolos, provocada pelo vírus da gripe e complicada pela secreção dificultando a passagem de ar e causando sintomas parecidos com os da asma.) Ela emagreceu e ficou com 4,270kg. Quase morri de tanta preocupação!!! Mas agora esta se recuperando, graças a Deus!!!

Antes disso, descobri que minha pequena tem essa Síndrome genética herdada de mim, sua mãe!!! :( Fiquei muito triste, mas vou tentar explicar: Eu tenho 2 cromossomos invertidos, um pedacinho do 11 foi pro 22 e vice e versa, sendo assim, eles ficaram balanceados e eu não tenho problemas, mas, ao gerar a Manu, ela herdou um cromossomo do pai(normal), um cromossomo meu (normal) e mais um pedacinho extra que não poderia ter ido junto!!! A mesma coisa acontece com crianças de outras Síndromes, não pode haver informações a mais nem a menos no nosso DNA!!!

Depois, fomos ao Neuro e na avaliação deu um atraso motor. Ela fará 8 meses daqui a 6 dias, ainda não senta, não pega as coisas sozinha e quando damos a ela, ela não consegue segurar!!! Outro problema é a restrição no crescimento, ela está com 62 cm. Mas o pior não é tudo isso, o pior é ver muitas pessoas que quando ficam sabendo a idade dela, fazem aquela cara de piedade como se minha pequena tivesse algo terrível e ficam com pena. em contra partida, há outras que acham que não é nada e dizem que daqui a pouco ela vai estar maior do que eu e eu vou me lembrar de tudo que passei e ver nossa vitória!! Prefiro acreditar nessas!!!
Eu estava com dificuldade em alimentá~la por causa da fenda e porque ela não gosta da papinha salgada nem muito cremosa!!! Foi uma luta!!! Mas agora estou conseguindo, aos pouquinhos, fazer com que ela coma!!! 
Passamos na nutricionista e ela deu uma dieta hipercalórica!!! A Manu não aceitou todos os alimentos, então criei minha própria dieta, já que o Ped falou que tudo que ela aceitar eu posso dar, menos frutos do mar e mel é claro!!!
A Manu está fazendo fisio 3x por semana e usa evolução está sendo bem lenta, mas vamos conseguir!!!
Na próxima postagem colorei algumas receitinhas de papinhas!!!!

Alimentação, um medo terrível...

Olá!!!!
Hoje estou aqui pra contar o que aconteceu recentemente. A Manuella está crescendo , mas, esse mês ela ganhou pouco peso, menos do que nos outros meses e ca estou eu aflita!!!! O Ped. vendo minha aflição liberou pra ela tomar Sustagem Kids com o leite, suco e papinha de frutas. Espero que funcione e ele também passou Protovit ao invés de Ad-Til e vitamina c, ele disse que é um polivitaminico que ja contêm tudo que ela precisa. 
Tenho muito medo de dar alimentos mais sólidos ou pastosos pra ela por conta do palato estar aberto, dá impressão que vai entrar tudo e sufocar ela..............
Chego a suar frio de tanto medo, mas enfim, estamos indo, 1 dia de cada vez, 1 pouquinho por vez, tudo bem devagar!!!!
Hoje recebi o carinho e a admiração de uma senhora de 70 anos, me senti honrada e muito feliz!! Ela disse que estava muito feliz em saber que sou tão boa mãe e tão carinhosa e atenciosa com minha pequena!!! É a Rosinha, madrinha do meu maridão que amo demais!!!! Enfim quando eu penso que estou ensinando eu é quem aprendo muito a cada dia com a Manu!!! Aprendo todos os dias a amar, ter paciência, ver a felicidades nos mínimos detalhes e nas mínimas conquistas, tudo isso a pequena Manuella está me ensinando e muitas outras coisas. Tão pequena e já me dando umaa lição de como aprender a lidar com as dificuldades!!!!
 TE AMO MINHA PEQUENA GUERREIRA!!!

Manú cresceu....

Minha gatinha está crescendo e graças a Deus está indo bem!!! Finalmente ela está com 4 kgs e chegou nos 56 cm de altura. Comparando com o seu nascimento ela vai de vento em popa!!!!
Quando levei ela ao Centrinho em Bauru descobri que a salvação dela é o freio da língua que é curto e impede que a língua obstrua totalmente a garganta, por isso ela está tão bem, se não fosse assim, provavelmente o quadro clínico dela seria terrível!!!  Deus me livre!!!
Bom a semana que passou a levei para ver os resultados dos exames no geneticista, Dr. Benjamim Heck da embrioconsult, médico muito bom e renomado,pôde constatar que a Manu tem um cromossomo a mais na formação do seu DNA e por isso desenvolveu a Sequência de Pierre Robin. Não existe um nome  específico para esse cromossomo a mais, mas ele me explicou que nós não podemos ter a mais nem a menos, somente a quantidade exata. O
 corpo humano realmente é um mistério!
Agora eu e o papai dela teremos que fazer o exame também e depois um exame que custa R$ 3000,00 e o convênio não cobre, vamos ter que brigar!!Esse exame detecta os problemas futuros que ela poderá vir a ter por conta desse cromossomo a mais que ela tem, ele é considerado um marcador no seu DNA.
 Agora vou ter que correr atrás de um odontopediatra para ver a parte do queixo embora no Centrinho foi dito que não precisaria me preocupar com isso agora! 
Bom, assim nós estamos caminhando para fazer tudo que pudermos para que  a Manu tenha uma vida normal e feliz!!!   

             

Crescimento....

Olá!!! Faz tempo que não posto aqui, a correria não deixa!!! A Manuella está cada dia mais sapeca! Não quer mais ficar deitada, curiosa demais, rs! Conversadeira que só ela!!!kkk... É guuu pra cá, uuuuu pra lá!!! Uma graça!!!
Fomos ao oftalmo e graças a Deus mais uma preocupação se foi, a dúvida se ela enxergava ou não por causa da SPR, ele disse que ela enxerga muito bem, que direciona os olhinhos mais certinho do que necessita pra idade, 3 meses já!!! Agora só resta a questão do neuro e do otorrino pra ver o que faremos a respeito da secreção em seus ouvidos!!!
Abaixo coloco um site que explica um pouco os problemas relacionados a parte de ouvido, nariz e garganta pra quem tem uma criança com alguma anomalia cranio facial como a fenda palatina por exemplo: http://www.caif.saude.pr.gov.br/modules/conteudo/conteudo.php?conteudo=95

Dêm uma olhada, é bem interessante!!!!

Minha cotoca ta muito sapeca!!!!!! Adoro!!!!

Dia das crianças???!!!!!

     Oi gente!!! Não estou mais escrevendo tanto porque não tem muitas novidades. A medida que as coisas forem acontecendo eu virei postar.
Mas então, ontem foi dia das crianças, mas que raiva, ficamos em casa, brinquei com a Manu o dia todo, nós íamos ao clube mas com o tempo assim  ( frio e chuvoso ), tenho muito medo que ela pegue uma gripe, ela já tem muita dificuldade pra respirar, imagine se ela pegar uma gripe e entupir o nariz ou inflamar a garganta??? Não quero nem pensar!!!
A vovó Elza comprou um biquini  e chapéuzinho pra Manu, já pensou???!!! Aiai, vai ser demais!!! Não vejo a hora de estrear e ver aquelas perninhas de fora....