SEJAM BEM VINDOS!!!

Olá ! Aqui, com o passar dos dias vou tentar relatar minha experiência com a minha pequena!!! Sei que como eu, muitas pessoas devem se sentir frustradas, decepcionadas ao se deparar com esse fato, mas, na realidade, somos pessoas abençoadas por poder conviver com essa experiência de busca e solução da SPR ( Sequência de Pierre Robin). Sim porque pelo que vejo, tem solução!!!!


segunda-feira, 26 de novembro de 2012

Manú cresceu....

Minha gatinha está crescendo e graças a Deus está indo bem!!! Finalmente ela está com 4 kgs e chegou nos 56 cm de altura. Comparando com o seu nascimento ela vai de vento em popa!!!!
Quando levei ela ao Centrinho em Bauru descobri que a salvação dela é o freio da língua que é curto e impede que a língua obstrua totalmente a garganta, por isso ela está tão bem, se não fosse assim, provavelmente o quadro clínico dela seria terrível!!!  Deus me livre!!!
Bom a semana que passou a levei para ver os resultados dos exames no geneticista, Dr. Benjamim Heck da embrioconsult, médico muito bom e renomado,pôde constatar que a Manu tem um cromossomo a mais na formação do seu DNA e por isso desenvolveu a Sequência de Pierre Robin. Não existe um nome  específico para esse cromossomo a mais, mas ele me explicou que nós não podemos ter a mais nem a menos, somente a quantidade exata. O
 corpo humano realmente é um mistério!
Agora eu e o papai dela teremos que fazer o exame também e depois um exame que custa R$ 3000,00 e o convênio não cobre, vamos ter que brigar!!Esse exame detecta os problemas futuros que ela poderá vir a ter por conta desse cromossomo a mais que ela tem, ele é considerado um marcador no seu DNA.
 Agora vou ter que correr atrás de um odontopediatra para ver a parte do queixo embora no Centrinho foi dito que não precisaria me preocupar com isso agora! 
Bom, assim nós estamos caminhando para fazer tudo que pudermos para que  a Manu tenha uma vida normal e feliz!!!   

             

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