SEJAM BEM VINDOS!!!

Olá ! Aqui, com o passar dos dias vou tentar relatar minha experiência com a minha pequena!!! Sei que como eu, muitas pessoas devem se sentir frustradas, decepcionadas ao se deparar com esse fato, mas, na realidade, somos pessoas abençoadas por poder conviver com essa experiência de busca e solução da SPR ( Sequência de Pierre Robin). Sim porque pelo que vejo, tem solução!!!!


segunda-feira, 27 de agosto de 2012

E NO OUTRO DIA......



Acordei bem cedo no dia seguinte e queria sair correndo, mas, claro que as enfermeiras não deixaram né!!!! Mas assim que pude, tomei um gole de coragem e parti rumo aquela UTI. Meu corpo todo tremia e meu coração faltava sair pulando pela boca, quando cheguei na porta ví inúmeras incubadoras e meus pés não tocavam mais o chão. Tudo rodou e a enfermeira logo me orientou até minha filha, foi aí que pude vê-la,alí, dentro daquela caixa transparente, não podia tocá-la, nem beijá-la e nem sentir seu cheiro... Ai que dor dentro do peito, ainda me emociono ao relatar tudo isso, e naquele dia não foi diferente, não pude conter minhas lágrimas de desespero. A partir daí não queria saber de descansar ficava ali enquanto me permitiam. Meu marido passou sua licença paternidade, (  5 dias), ao meu lado, quando eu soube que ia acabar e ela estava alí ainda estremecí.Minha alta chegou, e junto a notícia de que Manuella teria que ficar internada sem previsão de alta pois não conseguia se alimentar VO, ( via oral), e era muito pequena, com baixo peso. Me fiz de forte, mas ao deixar ela naquela incubadora, com aquela sonda na boca e aquele monte de sensores pra ver o coração e a saturação, na porta daquele hospital eu desabei.  
Fui embora já me preparando para o dia seguinte.  Mau dormi, mas, no dia seguinte estava la, pronta pra batalha. Assim se passaram 19 dias de muita luta, dor e sofrimento. As únicas coisas que amenizavam eram as conversas com outras mães, ver inúmeras crianças com problemas seríssimos superando cada dia, os médicos super competentes e aquelas enfermeiras do Hospital da Luz da Vl. Mariana que são anjos colocados alí para nos ajudar! No dia 05/08/2012 minha pequena Manu teve alta com 1925kg e os mesmos 43cm, mas mamando na chuquinha da Lilo com bico de látex, que foi a que conseguimos adaptar melhor a fenda que  ela tem e tomando leite artificial, sim, porque esse é um outro grande problema! Eu tirava leite para ser oferecido a ela no hospital, mas devido ao grande nível de stress e cansaço, meu leite praticamente secou. Mas enfim, fomos para nossa casa e aí começou outra luta. Partimos em busca de marcar consultas e fazer todo o acompanhamento que ela necessita. Graças a Deus a Amil oferece um programa que se chama Viva Cuidado Total, com profissionais para nos auxiliar nesse processo de desenvolvimento da criança com algum tipo de problema. Fui aconselhada a entrar em contato com o Hospital de Reabilitação de Anomalias Cranio-faciais da USP na cidade de Bauru/SP, o famoso centrinho. Segui o conselho e agora estamos aguardando o retorno, mas as enfermeiras que atendem lá são muito prestativas e atenciosas.


Ao passar dos dias eu irei relatando aqui os acontecimentos pois sei que como eu, muitas mães devem se desesperar ao saber que seu bebê nasceu assim.

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