SEJAM BEM VINDOS!!!

Olá ! Aqui, com o passar dos dias vou tentar relatar minha experiência com a minha pequena!!! Sei que como eu, muitas pessoas devem se sentir frustradas, decepcionadas ao se deparar com esse fato, mas, na realidade, somos pessoas abençoadas por poder conviver com essa experiência de busca e solução da SPR ( Sequência de Pierre Robin). Sim porque pelo que vejo, tem solução!!!!


segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Desabafo.....

Bom, hoje vim aqui pra desabafar um pouco!!! To bem cansada! Minha pequena ta na fase das cólicas e exige uma atenção além da que já tenho que ter por causa da fenda palatina. Fui na APAE hoje, e lá, quando fui trocá-la aconteceu algo que nunca havia ocorrido, saiu muito leite pelo nariz e pela boca e ela ficou sufocada e eu fiquei suando frio, desesperada! É horrível você ver seu bebezinho, tão indefeso passando por isso. Fiquei bem mal!!! Levei a Manu no cirurgião plástico, mas não adiantou ele indicou um outro cirurgião porque ele não faz mais esse tipo de cirurgia, me disse que o convênio está muito desfalcado de profissionais para formar uma equipe que faça o acompanhamento desses casos. Me disse também que se eu conseguir levá-la para o Centrinho em Baurú que seria a melhor coisa a acontecer. Graças a Deus eu já consegui uma  consulta pra ela no final desse mês. Bora pra Baurú!!!! Comecei a me comunicar com uma mãe pelo face. O bebê dela tem a mesma coisa a diferença é que pessoas importantes faltaram para ajudá-la nesse processo tão difícil que é cuidar de um bebê com fenda palatina. Mas foi muito bom saber que tem outras mães que passam ou já passaram por isso e que deu tudo certo, porque a gente acha que é só nós que passamos, mais ninguém. As vezes falta força, coragem, mas não tem como desanimar, como voltar atrás. Dia 24/09 ela vai fazer um teste chamado BERA, pra ver a audição dela como está porque no teste da orelhinha deu falha por 2 x.To muito preocupada e dia 05/09 ela vai passar no cardiologista pra ver o sopro como está indo. Nossa é um stress total. Mina as forças, o emocional,...
Mas vamos seguindo em frente e pedindo a Deus que olhe por minha pequena e por nós, que Guie nossa caminhada e nos ajude nessa jornada rumo as vitórias de Manuella.


DRA. SAMARA (FONO DA UTI-NEO)

Um comentário:

Bruno Alves disse...

" Imagine uma viagem em um carro chamado VIDA, uma estrada chamada SONHO, com amores chamados FAMÍLIA e um amigo chamado DEUS. Então vire a esquina chamada ESPERANÇA e quando chegar num lugar chamado SUCESSO, agradeça ao motorista chamado JESUS! Quando chegar na casa chamada PROSPERIDADE, não se acanhe com os hóspedes cujos nomes são: ANDEI, LUTEI e VENCI! " . Vocês vão vencer tudo isso JUNTOS, DEUS está no controle. Bjão