Centrinho!!!

Oi gente!!!!
Fiquei alguns dias sem escrever porque eu estava sem net!!!! Fiquei com muitas saudades de escrever no Blog da Manu!!!!!
Bom dia 26/09/12 fomos ao Centrinho em Bauru!!! Meu Deus, que sufoco, mas o esforço vale a pena. Chegamos lá no horário que estava marcado, as 7 hrs da manhã. Todos são muito atenciosos, as enfermeiras, os médicos, enfim, todos. A Manu passou em mais ou menos 11 consultas, reviví toda aquela sensação de UTI que passei com minha pequena!!! Muito difícil!!!! Mas, graças a Deus, todos os médicos disseram que ela está ótima, que não há necessidade de ficar indo até lá. Ganhei os parabéns do Nutrólogo pediátrico que me disse que pra uma criança com SPR a Manu está ótima!!! Fiquei super feliz!!!! Disseram que ela está sendo muito bem acompanhada aqui em SP e já marcaram a cirurgia dela pra quando ela fizer uma ano de idade!! Ela vai ter que estar com uns 8 kg mais ou menos pra poder fazer a cirurgia, a fono de lá me encinou alguns exercícios pra ja quando ela estiver com uns 7 ou 8 meses ir fazendo com ela que é o exercício de fala pra ela não ficar com aquele soquinho na hora de pronunciar algumas palavras como aquelas crianças fanhas! Muito legal! Fizeram testes com outro bico de mamadeira de silicone universal da Neopan e ela aceitou bem. Então vamos sair do bico de látex da Lilo e usar este de silicone.
Nossa ví muitas crianças com problema de Lábio Leporino, Sequência de Pierre Robin,...
Nossa conhecí um bebê, o Bernardo, ele é de Maceió, coisa mais linda!!! Bem gordinho, uma delícia!!!Enfim, correu tudo bem, graças a Deus!!! Deus e´muito bom na nossa vida!!!
Ahh, hoje coloquei brinquinho na Manu. Imaginem como ela ficou!!! LINDA!!! Parece aqueles bebês da Estrela !!!! Adooooooooro!!!! Logo mais coloco fotos!!!

Preocupação...

Olá!!!
 Minha pequena guerreira completou 2 meses de vida!!! Ai que alegria!!!
Parece mentira que já passou todo esse tempo!!! Isso, porque o tempo que ela ficou na UTI parece que não existiu.Lá dentro a gente não vê a vida passar, só fica observando seu bebê esperando a cada passada do médico, ele dizer : "Hoje seu bebê vai pra casa!!"
É muito angustiante!!! 
Ontem eu a levei ao Geneticista, um médico muito renomado formado nos Estados Unidos. Ele faltou examinar a Manu pelo avesso, ao final da consulta, ele disse que eu só deveria me preocupar com a parte da SPR (céu da boca, queixo e a língua), ele disse que tem que fazer uma investigação do porque ela está com peso e crescimento atrasado!!!! Isso porque ele não viu quando minha pequena nasceu!!! kkk
Bom, ele pediu muitos exames  e pediu uma avaliação do oftalmologista!! Pronto, já me deixou com a pulga atrás da orelha!!!! Mas vamos aguardar né!!!

Ansiedade ta corroendo os nervos, ta chegando o dia de ir a Bauru!!! Que Deus va na nossa frente guiando nossos passos e as mãos daquele médicos!! Amém!!!

Operação sorriso...

A ONG Operação Sorriso oferece 60 vagas para cirurgias corretivas gratuitas de lábio leporino e fenda palatina no Brasil. Para se candidatar basta comparecer dia 24/09 em Santarém, Pará. Alojamento gratuito para moradores de fora de Santarém. Ninguém merece viver com uma deformidade facial corrigível.

Próximo Programa-Humanitário: Santarém do Pará

www.operationsmile.org.br

No dia 24 de setembro de 2012, a ONG Operação Sorriso realizará um programa humanitário na cidade de Santarém, no 

Consulta na Fono...

Olá!!! Hoje estou passando por aqui pra contar como foi a consulta da fono com a Manu. Graças a Deus ela está ótima. Ganhei vários elogios porque a fono disse que estou me saindo muito bem, a Manu está ótima, mais gordinha, cresceu, está muito bem adaptada, mama direitinho, quase não está engasgando, ta uma fofa! Agora ela está começando a pronunciar sons como se quisesse conversar.
A fono me disse que muitas mães que vão ao seu consultório estão perdidas sem saber nem por onde começar, me disse que a iniciativa de fazer este blog foi muito legal e que ajudaria muitas mães com o mesmo problema.
Ela me passou alguns exercícios pra fazer com a minha pequena como, passar o dedo por dentro da buchecha deslizando o dedo do fundo para a frente da boca (3 séries de 3x de cada lado), passar o dedo na língua dela do fundo para frente 3x e parar e repetir algumas vezes, puxar deslizando os dedos o queixo dela impulsionando para frente algumas vezes também sem fazer muita força para forçá-la a lembrar de fazer isso sózinha, mas claro que isso só se consegue com a repetição diária dos exercícios e sempre usar as luvas cirúrgicas para facilitar e evitar que machuque a boca da criança.
Todo o progresso que a criança consegue, nessa fase de bebê, é muita responsabilidade e insistência da mãe, com muito amor.
Finalmente chegou a carta tão esperada do Centrinho de Bauru confirmando a avaliação da Manu para o dia 26/09, estamos muito ansiosos mas também muito agradecidos a Deus por termos conseguido essa resposta tão rápido. Tenho Fé que tudo correrá bem e que Deus vai nos ajudar e preparar condições pra que nós possamos fazer o que for necessário para a recuperação da minha pequena.

Síndrome ou Sequência de Pierre Robin...

A seqüência de ROBIN, também conhecida como síndrome de Pierre Robin, é
descrita na  literatura  como uma patologia neonatal  caracterizada pela  tríade: 
micrognatia, glossoptose e fissura palatina. Embora seja este o conceito mais comum  
encontrado para  tal  malformação,  ainda existem  controvérsias  tanto  sobre  sua 
definição quanto sobre sua etiologia. A micrognatia (hipodesenvolvimento mandibular) 
e a glossoptose (deslocamento posterior da língua que causa obstrução na faringe) são 
as  duas características consensuais  presentes  na definição de  todos  os  autores 
pesquisados. A  fissura palatina,  por  sua  vez,  constitui  um  achado  comum, mas não 
constante na opinião de Martinelli e Martinelli (1991). Segundo Altmann (1994) e Lopes 
e González (1998), a  fissura palatina em forma de “U” ou “V” está presente em 60% a 
80% dos casos. Contradizendo estes dados, o estudo realizado  por Marques (1995) 
demonstra  serem   raros  os casos  de  seqüência de  ROBIN  sem  fissura de palato. 
Altmann  (1994)  acrescenta outras características  encontradas  nesta  malformação: 
obstrução respiratória, fissura submucosa e  retardo mental (em baixos percentuais) 
destacando a elevada  incidência de palato ogival na presença ou não de fissura de  
palato.

Nos portadores de seqüência de ROBIN isolada os problemas iniciais parecem 
restringir-se às dificuldades alimentares e às dificuldades respiratórias, conseqüentes 
da obstrução aérea.  Segundo  Marques  (1995),  a deficiência de  crescimento e
desenvolvimento normalmente observados nestes bebês está relacionada à gravidade 
da obstrução do fluxo de ar.

Clinicamente,  estes sinais se expressam  por respiração estridente,  crises 
recorrentes de cianose, protrusão da porção superior do tórax e retrações do externo 
em função da dificuldade respiratória. A alimentação deficiente, fruto das dificuldades 
de deglutição,  pode  induzir  à desnutrição.  Freqüentemente ocorrem  engasgos  e 
vômitos e, não raro, observa-se casos de broncoaspiração.

A  tríade de anomalias  e o quadro  clínico  resultante desta  já haviam  sido 
descritos  na  literatura quando,  em  1923,  o estomatologista  francês  Pierre  Robin 
introduziu o  termo glossoptose para definir  a queda da  língua  sobre a hipofaringe, 
causando a obstrução das  vias  aéreas.

Esse é só um trecho de um enorme estudo de teses!!! Visite este site e leia o quanto puder!!!

http://www.cefac.br/library/teses/be9edde4b9af606719e66e5099f5afbb.pdf

Um pouco mais sobre palato....

Desenvolvimento do palato

O  palato  tem  origem  no processo palatino primário  (ou  mediano)  e nos 
processos palatinos secundários (ou laterais). O processo palatino primário surge da
intermaxila e  corresponde à porção  situada na região mais  anterior  do palato,  onde 
futuramente  irão  formar-se os  quatro  incisivos superiores. O  processo palatino 
secundário é  formado anteriormente pelo palato duro e posteriormente pelo palato 
mole, tendo procedência das faces dos processos maxilares, de onde desenvolvem-se 
duas lâminas palatinas. Estas lâminas crescem, inicialmente, no sentido vertical e de
cada lado do broto lingual. De acordo com Garcia (1991), em torno da sétima semana 
de vida intra-uterina, sofrem uma mudança de noventa graus e seu crescimento tornase horizontal.  A  mudança de posição dos  processos  palatinos  de  vertical  para 
horizontal, provavelmente, envolve os movimentos da língua e dos processos palatinos, 
segundo Moyers (1988). A partir de então, as lâminas cruzam-se por cima da língua, 
aproximam-se da  linha  média e  fundem-se, formando a  rafe palatina. Quando os 
processos  palatinos secundários  unem-se na  linha  média,  a  sua porção anterior 
também une-se com o palato primário, determinando uma fusão em forma de Y, que 
ocasiona a diferenciação de um orifício. A este orifício, situado o logo atrás dos futuros 
incisivos superiores,  dá-se o nome de forame incisivo. A fusão das lâminas palatais 
ocorre por volta da décima segunda semana gestacional e se completa com a união   da úvula e do palato mole,  que não sofrem ossificação. Em  torno  da  vigésima  semana gestacional  o  septo nasal  desenvolve-se no
sentido  craniocaudal  até atingir  o palato. O  processo de fusão do palato mole e da
úvula ocorre neste  mesmo período  formando,  então,  o arco  maxilar. Originárias  da 
única  cavidade estomodial,  com a  formação do palato,  a  cavidade nasal  fica 
definitivamente separada da cavidade oral.


Este site de teses é bem interessante visitem!!!
http://www.cefac.br/library/teses/be9edde4b9af606719e66e5099f5afbb.pdf

BERA dia 24/09/2012

Olá!!! Como eu tenho muitas dúvidas sobre como e o que é esse exame, pesquisei e postei aqui pra quem se interessar.

                                

Audiometria de Tronco Cerebral (BERA)  

BERA é um exame digital que analisa o potencial evocado auditivo(uma resposta emitida pelo nervo auditivo ao ser percorrido por um impulso nervoso que neste caso é desencadeado por um som). O ouvido humano está ativo vinte e quatro horas por dia quer o indivíduo esteja acordado, dormindo ou sob efeito de sedativos e mesmo anestésicos. Para que o impulso nervoso seja desencadeado é necessário que o som chegue ao tímpano, percorra os ossículos do ouvido (martelo, bigorna e estribo) e chegue à cóclea, onde a energia mecânica é transformada em energia elétrica e assim “começa” o impulso nervoso.À medida que o impulso nervoso caminha pelo nervo auditivo para chegar ao cérebro ele vai gerando um potencial (chamado de potencial evocado auditivo) que é captado pelo equipamento conectado à pessoa e transformado em dados que são armazenados na memória de um microcomputador para posteriormente serem analisados e transformados numa curva que é interpretada pelo médico.Assim, o BERA pode ser realizado em qualquer idade, desde recém-nascidos até idosos, acordados, dormindo (sono natural ou anestesia geral) ou em coma.Realização do BERA: O paciente precisa ficar imóvel (acordado, sedado ou sob anestesia geral).

Indicações no caso de recém-nascidos:

1. O Joint Committee on Infant Hearing da American Academy of Pediatrics enumera os Fatores de Risco para deficiência auditiva:

· Apgar inferior a seis no quinto minuto;

· História familiar de deficiência auditiva congênita;

          Ruído da UTI neonatal e da incubadora

· Infecções neonatais STORCH (SIDA, Toxoplasmose, Outras infecções tipo sífilis, Rubéola, Citomegalovírus, Herpes sistêmico);

· hiperbilirrubinemia – encefalopatia bilirrubínica;

· septicemia neonatal/meningite;

· hemorragia intraventricular;

· convulsões ou outras doenças do sistema nervoso central;

· anomalias craniofaciais;

· espina bífida;

· defeitos cromossômicos;

· uso de drogas ototóxicas; p

· peso abaixo de 1500 g;

        · ventilação mecânica por mais de cinco dias.

2. Na encefalopatia bilirrubínica há alteração de PI-V que associada à bilirrubinemia pode ser um indicador precoce para exsanguineotransfusão.

3. Observa-se no lactente: no primeiro quadrimestre há um elevado grau de disfunção auditiva por imaturidade das células auditivas; no segundo quadrimestre há alto índice de normalização; no terceiro quadrimestre apenas 5-10% permanecem com deficiência auditiva.

 Para a triagem de recém-nascidos, o BERA, apresenta vantagens como: o uso de estímulos menos intensos, próximo ao limiar, tornando possível detectar formas mais leves de deficiência auditiva; a capacidade de detectar perdas auditivas unilaterais e bilaterais e o uso de uma medida fisiológica que depende de uma resposta sensorial. As limitações da técnica incluem o custo e a natureza sofisticada da instrumentação.

Uma criança que não passa na triagem do BERA no berçário de terapia intensiva deve ser retestada posteriormente sob condições mais favoráveis.

Desta forma, avalia-se a integridade neural das vias auditivas, da sua porção periférica até o tronco cerebral, detectando perdas auditivas leves a profundas, unilaterais ou bilaterais.

Além do aspecto auditivo, este exame nos dá informação sobre a condução do estimulo apresentado avaliando assim a maturidade neurológica do neonato, pelo tempo de latência de suas respostas.

Luta diária!!!

Bom Dia!!!

Hoje, acordei com uma enorme ansiedade  e nervosismo! Cada dia que passa, se aproxima mais a nossa ida ao Centrinho em Bauru!!!! Não aguento mais  ver minha pequena nesse sofrimento para respirar quando mama, se sufoca, ronca demais quando respira e ainda pra ajudar essas cólicas que parecem um sofrimento eterno. Olho pra ela e, as vezes, chego a me peguntar qual o seu pecado, porque passar por esta situação sendo tão pequenina? Se sou eu que tenho que aprender algo, porque ela é que tem que passar por tudo isso? Para muitas pessoas de mente fraca esse seria um momento de revolta com Deus, mas ainda bem que com todos os meus anseios, sou uma pessoa otimista e com muita Fé! Eu entro nessa paranóia e eu mesma saio dela!!!! rs... Acordei ainda de madrugada e me coloquei a ver vídeos sobre o assunto e ler reportagens e matérias, e , não tem jeito, quando percebo já estou chorando e me emocionando vendo a capacidade que ainda muitos seres humanos tem de amar! O mundo não está de tudo perdido!!!! Ainda há amor entre pais e filhos, e nesse caso ou em outros piores, que amor!!!! Amor capaz de superar barreiras, preconceito, o amanhã incerto em saber se tudo vai ficar bem, se seu filho vai ser feio ou bonito, vai falar, vai ouvir...!!! Enfim uma gama que se abre a cada dia de novos exames e por consequência, novas descobertas...!!!! Mas não podemos nos deixar abater, porque se nós pais perdermos a esperança, qual o aprendizado que daremos aos nossos pequenos??? Temos que acreditar que tudo vai ficar bem pra ue eles, nossos pequenos guerreiros, também consigam acreditar nisso!!!Minha Manuella tem o meu amor  e minha admiração incondicional, e outros como ela também, porque mesmo sem ter consciência já estão sendo preparados desde pequenos a guerrear grandes batalhas nesse nosso mundo de lutas e mais lutas!!!

PARABÉNS!!!!! A todos os bebês e seus pais, guardiões e escudeiros, que os defendem e seguem numa buscainsessante a solução e cura dessa dor !!!!

Reportagem do Programa Hoje em Dia sobre Fissura Labio Palatina!!! Muito bonita!!!

Reportagem sobre fenda labio palatina...

DESAPARECIDOS:
Coloque no seu Blog!
DivulgandoDesaparecidos.org

Desabafo.....

Bom, hoje vim aqui pra desabafar um pouco!!! To bem cansada! Minha pequena ta na fase das cólicas e exige uma atenção além da que já tenho que ter por causa da fenda palatina. Fui na APAE hoje, e lá, quando fui trocá-la aconteceu algo que nunca havia ocorrido, saiu muito leite pelo nariz e pela boca e ela ficou sufocada e eu fiquei suando frio, desesperada! É horrível você ver seu bebezinho, tão indefeso passando por isso. Fiquei bem mal!!! Levei a Manu no cirurgião plástico, mas não adiantou ele indicou um outro cirurgião porque ele não faz mais esse tipo de cirurgia, me disse que o convênio está muito desfalcado de profissionais para formar uma equipe que faça o acompanhamento desses casos. Me disse também que se eu conseguir levá-la para o Centrinho em Baurú que seria a melhor coisa a acontecer. Graças a Deus eu já consegui uma  consulta pra ela no final desse mês. Bora pra Baurú!!!! Comecei a me comunicar com uma mãe pelo face. O bebê dela tem a mesma coisa a diferença é que pessoas importantes faltaram para ajudá-la nesse processo tão difícil que é cuidar de um bebê com fenda palatina. Mas foi muito bom saber que tem outras mães que passam ou já passaram por isso e que deu tudo certo, porque a gente acha que é só nós que passamos, mais ninguém. As vezes falta força, coragem, mas não tem como desanimar, como voltar atrás. Dia 24/09 ela vai fazer um teste chamado BERA, pra ver a audição dela como está porque no teste da orelhinha deu falha por 2 x.To muito preocupada e dia 05/09 ela vai passar no cardiologista pra ver o sopro como está indo. Nossa é um stress total. Mina as forças, o emocional,...
Mas vamos seguindo em frente e pedindo a Deus que olhe por minha pequena e por nós, que Guie nossa caminhada e nos ajude nessa jornada rumo as vitórias de Manuella.