O cansaço e a esperança....

Hoje resolvi desabafar um pouco! O cansaço é grande! 
É muito difícil ter forças o tempo todo pra superar um dia de cada vez. Tem dias que minha pequena tem mais dificuldade de respirar, ela fica muito cansada e ai por causa da fenda o leite sai demais pelo nariz. Meu coração chora por dentro do meu peito ao vê-la assim. Parece que aqueles olhinhos me pedem socorro em silêncio. Ouvir a sua respiração, por vezes, forçada por causa da glossoptose ainda me da falta de ar, como se eu também não conseguisse respirar, essa noite foi bem difícil!!! Mas em meio a tanta coisa triste, tem coisas boas também, a minha pequena engordou e cresceu. No último dia 24/07/2012 foi a consulta dela com o pediatra e ela estava com 2410kg e 47cm. Fiquei muito feliz!!!! O pediatra deu parabéns pra Manú !!!!
Ufa !!!!! É um alívio né!!!

Com as minhas pesquisas na net, descobri que existem duas ótimas técnicas para a cirurgia que ela terá que fazer no céu da boca. Uma é a Técnica de Furlow e a outra é a Técnica de Von Langenbeck, vamos ver qual é a que ela fará. A ansiedade da espera de alguma novidade é terrível. Mas dizem que onde há Fé há Esperança né!!!! Temos que crer e não desanimar diante dos obstáculos e esperar que um dia seja melhor do que o outro.

Tecnica de Furlow

Tecnica de Von Langenbeck

E NO OUTRO DIA......

Acordei bem cedo no dia seguinte e queria sair correndo, mas, claro que as enfermeiras não deixaram né!!!! Mas assim que pude, tomei um gole de coragem e parti rumo aquela UTI. Meu corpo todo tremia e meu coração faltava sair pulando pela boca, quando cheguei na porta ví inúmeras incubadoras e meus pés não tocavam mais o chão. Tudo rodou e a enfermeira logo me orientou até minha filha, foi aí que pude vê-la,alí, dentro daquela caixa transparente, não podia tocá-la, nem beijá-la e nem sentir seu cheiro... Ai que dor dentro do peito, ainda me emociono ao relatar tudo isso, e naquele dia não foi diferente, não pude conter minhas lágrimas de desespero. A partir daí não queria saber de descansar ficava ali enquanto me permitiam. Meu marido passou sua licença paternidade, (  5 dias), ao meu lado, quando eu soube que ia acabar e ela estava alí ainda estremecí.Minha alta chegou, e junto a notícia de que Manuella teria que ficar internada sem previsão de alta pois não conseguia se alimentar VO, ( via oral), e era muito pequena, com baixo peso. Me fiz de forte, mas ao deixar ela naquela incubadora, com aquela sonda na boca e aquele monte de sensores pra ver o coração e a saturação, na porta daquele hospital eu desabei.  
Fui embora já me preparando para o dia seguinte.  Mau dormi, mas, no dia seguinte estava la, pronta pra batalha. Assim se passaram 19 dias de muita luta, dor e sofrimento. As únicas coisas que amenizavam eram as conversas com outras mães, ver inúmeras crianças com problemas seríssimos superando cada dia, os médicos super competentes e aquelas enfermeiras do Hospital da Luz da Vl. Mariana que são anjos colocados alí para nos ajudar! No dia 05/08/2012 minha pequena Manu teve alta com 1925kg e os mesmos 43cm, mas mamando na chuquinha da Lilo com bico de látex, que foi a que conseguimos adaptar melhor a fenda que  ela tem e tomando leite artificial, sim, porque esse é um outro grande problema! Eu tirava leite para ser oferecido a ela no hospital, mas devido ao grande nível de stress e cansaço, meu leite praticamente secou. Mas enfim, fomos para nossa casa e aí começou outra luta. Partimos em busca de marcar consultas e fazer todo o acompanhamento que ela necessita. Graças a Deus a Amil oferece um programa que se chama Viva Cuidado Total, com profissionais para nos auxiliar nesse processo de desenvolvimento da criança com algum tipo de problema. Fui aconselhada a entrar em contato com o Hospital de Reabilitação de Anomalias Cranio-faciais da USP na cidade de Bauru/SP, o famoso centrinho. Segui o conselho e agora estamos aguardando o retorno, mas as enfermeiras que atendem lá são muito prestativas e atenciosas.


Ao passar dos dias eu irei relatando aqui os acontecimentos pois sei que como eu, muitas mães devem se desesperar ao saber que seu bebê nasceu assim.

Quando tudo começou...

Esta sou eu, Gizelle, mamãe da Manuella, ou Manuzinha, como muitos a chamam! Meu sonho de ter uma menina finalmente se tornaria real. ;minha gravidez foi muito desejada e esperada!!!! Tudo corria perfeitamente bem, até que com 37 semanas de gestação, o obstetra me pediu um ultrassom de final de gravidez e veio a notícia, minha bebê estava com 37 semanas pela DUM e pelo exame com 31 semanas pois seu tamanho e peso eram inferiores a referência dada, ela estava no exame com apenas 1800kg. Entrei em choque e corri pro médico que me pediu um ultra com Doppler e fluxometria colorido, fiz no outro dia bem cedo e ai veio a confirmação, a médica que fez o ultra me mandou ir o mais rápido possível ao meu médico. Chegando la, mesmo não sendo minha consulta ele me atendeu e vendo meu exame me encaminhou com urgência máxima ao Hospital da Luz, em São Paulo, que, rapidamente me encaminhou para o CC, até ai tudo bem , eu estava muito preocupada mas enfim aguardava minha pequena chegar ao mundo. As 23:33 hrs do dia 17/07/2012, nasceu minha pequena guerreira. Linda mas pequena, me mostraram rapidamente  e disseram que tinham que leva-la, logo em seguida veio a pediatra e soltou a bomba: Sua bebê tem Fenda Palatina e micrognatia ( abertura no céu da boca e queixo curto ou retraído). Meu mundo desabou ali mesmo, naquela mesa de parto. Não sabia nada sobre o assunto, só que era algo sério e logo pensei que ela também tinha o Lábio Leporino, apaguei e fui pra recuperação pós parto. Quando acordei, só queria ir logo pro quarto pra poder ver minha bebê.Que dia terrível !!!! Quando fui pro quarto descobrí que ela não poderia ir pois estava na UTI NEO, este nome parecia um letreiro de outdor caindo sobe mim. Me jogou no chão!!!! Tive que suportar a angústia até poder ver minha pequena. e como estava sonolenta devido a medicação apaguei.