Susto........

ola! mais uma vez volto aqui depois de algum tempo pra contar novidades. Depois de muito tempo de luta com o peso e o intestino da Manu resolvi ligar para o Centrinho em Bauru numa sexta e pra minha surpresa,  a efermeira me perguntou se eu poderia ir na segunda pra internar a Manu! Quase cai dura aqui ! Mas eles falaram que ela estava com o peso muito baixo pra idade dela, 9 meses e com 4,500 kg.  Fomos pra la e a Manu ficou por 1 semana. Fizeram todos os exames e graças a Deus o SPR dela é grau 1, descobrimos q ela tinha uma estenose no bumbum e por isso nao conseguia evacuar direito e agora esta com sonda nasogastrica para ganhar peso e esta funcionando. Ela ja arrancou a sonda por 2 x e eu tive que passar dinovo, aff, terrivel ! Bom, por enquanto é isso ai. Em breve conto mais. 

Mais sobre a evolução da Manu!!!!! :(

Hoje meu anjinho está completando 9 meses de vida e de muitas lutas!!! Não está sendo nada fácil, mas, na medida do possível, vamos caminhando um passo de cada vez. Hoje consegui um encaminhamento para uma avaliação da Manu no Hospital Municipal Menino Jesus de São Paulo, que segundo uma pediatra que a atendeu no PS do Hosp. da Luz, tem a melhor equipe de São Paulo em quesito de Buco-Maxilo, então vamos tentar né!!!   Fiquei decepcionada ao ver o peso da Manu, porque após 1 mês praticamente ela ganhou apenas 290gr., em contrapartida, eu também não poderia esperar muita coisa porque ela teve uma crise de constipação intestinal ao introduzir em sua alimentação o " bendito leite Ninho", não que o leite seja ruim, mas muitas crianças não se adaptam, ai a coitadinha sofreu demais, quando percebi passei para o leite integral de caixinha , de marca boa , é claro, e comecei a dar Naturett, aí ela foi melhorando, mas hoje, o pediatra falou que antes de 1 ano é um veneno dar leite de caixinha pro bebe e receitou Milupa da Danone que é mais em conta,  o Aptamil eu não tenho mais condições de manter porque estou sem trabalhar e a baixinha adora um tete viu!!! rs O Naturett ele manteve em dias alternados. Também descobrimos que a Manu tem a clavícula direita fraturada e uma suspeita de um desvio congênito na coluna!!!!! Aiai.... e tudo passa, tuuudddoooo paaaaasssssaaaaraaa.....rsrsrsrs
Agora acho que essa pequena vai voltar a ganhar peso!!! Eu ia postar algumas receitinhas mas estou muito cansada. vou deixar aqui na lateral o link do Hosp. Menino Jesus que citei. Abraços.

Algumas frustrações e poucas alegrias!!!

Olá!!! Tanto tempo sem escrever por falta de tempo e de ânimo!! rs Muitas coisas aconteceram!!! Manuella Pegou bronquiolite, que trem é esse??? (A bronquiolite ocorre devido a inflamação nas pequenas vias aéreas dos pulmões, os bronquíolos, provocada pelo vírus da gripe e complicada pela secreção dificultando a passagem de ar e causando sintomas parecidos com os da asma.) Ela emagreceu e ficou com 4,270kg. Quase morri de tanta preocupação!!! Mas agora esta se recuperando, graças a Deus!!!

Antes disso, descobri que minha pequena tem essa Síndrome genética herdada de mim, sua mãe!!! :( Fiquei muito triste, mas vou tentar explicar: Eu tenho 2 cromossomos invertidos, um pedacinho do 11 foi pro 22 e vice e versa, sendo assim, eles ficaram balanceados e eu não tenho problemas, mas, ao gerar a Manu, ela herdou um cromossomo do pai(normal), um cromossomo meu (normal) e mais um pedacinho extra que não poderia ter ido junto!!! A mesma coisa acontece com crianças de outras Síndromes, não pode haver informações a mais nem a menos no nosso DNA!!!

Depois, fomos ao Neuro e na avaliação deu um atraso motor. Ela fará 8 meses daqui a 6 dias, ainda não senta, não pega as coisas sozinha e quando damos a ela, ela não consegue segurar!!! Outro problema é a restrição no crescimento, ela está com 62 cm. Mas o pior não é tudo isso, o pior é ver muitas pessoas que quando ficam sabendo a idade dela, fazem aquela cara de piedade como se minha pequena tivesse algo terrível e ficam com pena. em contra partida, há outras que acham que não é nada e dizem que daqui a pouco ela vai estar maior do que eu e eu vou me lembrar de tudo que passei e ver nossa vitória!! Prefiro acreditar nessas!!!
Eu estava com dificuldade em alimentá~la por causa da fenda e porque ela não gosta da papinha salgada nem muito cremosa!!! Foi uma luta!!! Mas agora estou conseguindo, aos pouquinhos, fazer com que ela coma!!! 
Passamos na nutricionista e ela deu uma dieta hipercalórica!!! A Manu não aceitou todos os alimentos, então criei minha própria dieta, já que o Ped falou que tudo que ela aceitar eu posso dar, menos frutos do mar e mel é claro!!!
A Manu está fazendo fisio 3x por semana e usa evolução está sendo bem lenta, mas vamos conseguir!!!
Na próxima postagem colorei algumas receitinhas de papinhas!!!!